Синдром МакКьюна-Олбрайта: ростовский врач поставила редкий диагноз маленькой девочке

Девочка росла без особенностей, но примерно в 5 лет семья стала замечать, что она выше сверстников.

- Конечно, не каждый родитель забьет тревогу, когда заметит, что его ребенок высокий. Большинство, наоборот, ошибочно считают, что это даже хорошо – высокий, значит здоровый. Но меня насторожило появление вторичных половых признаков. В нашем случае – небольшое увеличение груди. И пятна цвета «кофе с молоком» на теле, - поясняет Александра Горобец.

Доктор настояла на детальном обследовании, уже тогда заподозрив редкое врожденное заболевание – синдром МакКьюна-Олбрайта*. Чтобы диагноз, который сопровождался трудностями диагностики подтвердился, мама девочки прошла большой путь вместе со своим врачом. Хоть поначалу маме было очень сложно поверить в то, что таких детей, как ее дочь, всего 80 у нас в стране.

Сейчас девочке 8 лет. Она получает необходимую поддерживающую терапию и проживает свое счастливое детство. Во многом благодаря тому, что болезнь «поймали» на ранней стадии.

*Синдром МакКьюна-Олбрайта – сложное генетическое заболевание, при котором поражаются кости, кожа, эндокринная система, а также другие функции организма.

На форуме также выступила медицинский директор клиники Medical home Екатерина Ушкало. Она рассказала о создании уникальной системы работы с ошибками, в которой защищен и получает бережное отношение и пациент, и сотрудник клиники. И раскрыла секрет: почему врачи Medical home воспринимают жалобу пациента как подарок.

- У нас действительно очень мало ошибок в сопровождении пациентов и негативных отзывов. В первую очередь, благодаря высокому уровню врачей. Но избежать полностью промахов в работе невозможно ни одной медицинской клинике. Ошибки совершают все. Просто кто-то отмахивается от них и старается забыть. А кто-то воспринимает как точку роста. Мы выбрали второй путь. И уверены, что, оставляя нам честный, пусть даже негативный отзыв, пациент делает нас лучше, помогая разобраться в несовершенствах, и мы разбираемся, - поделилась доктор Катя.

Сегодня в Medical home выстроена целая внутренняя система работы с негативными отзывами. Их немного, поэтому члены медицинской команды: врачи, медсестры, администраторы, специалист по коммуникациям и руководство имеют возможность полностью погрузиться в подробный разбор каждого случая, пытаясь понять «боли» пациента.

- У нас нет штрафов для сотрудников, потому что никто не совершает ошибки специально, - признается доктор Катя. – А я не только врач, но и руководитель, и понимаю, что на мне ответственность не только за здоровье моих пациентов, но и за то, чтобы не допустить выгорания членов команды. Поэтому наша работа над ошибками – это про мою поддержку каждой из сторон.

Медицинское сообщество Medfest отметило, что опыт и подход Екатерины Ушкало полезны и для практикующих врачей, и для руководителей клиник, которые заинтересованы в повышении качества медицинской помощи и создании безопасной среды для своих сотрудников.