10/08/2020 13:39
В России матери детей-инвалидов требуют расширить список болезней для получения дополнительного жилья
В Ассоциацию Адвокатов России за Права Человека поступило обращение от руководителя направления пациентской организации орфанных заболеваний Синдрома Швахман-Даймонда (СШД) Натальи Чикиной. В документе говорится о необходимости расширения списка заболеваний, при которых инвалиды с редким заболеванием могут получить дополнительную жилую площадь, сообщает Rusadvocat.com.
Наталья Чикина напомнила, что на данный момент список заболеваний включает 11 болезней, при которых инвалиды и их семьи могут претендовать на жилое помещение, подходящее под нужды инвалида. Отсутствие в списке заболеваний, требующих соблюдения строгого эпидемиологического режима на протяжении всей жизни, делает ситуацию неразрешимой для семей, где детям диагностирован Синдром Швахман-Даймонда: при заболевании происходят задержка роста, костные аномалии, диагностируется недостаточность поджелудочной железы.
Обратная сторона проблемы: дети вынуждены учиться на дому, получать специальное питание и диету, медицинские препараты и жить в изоляции. Кроме того, всю жизнь люди с СШД зависят от качества и оперативности оказанной им медицинской помощи и нуждаются в отдельном изолированном помещении.
По словам самой Натальи Чикиной, она возглавила направление в пациентской организации в связи с тем, что является мамой пятерых детей, двое из которых больны СШД.
Зная ситуацию с такими проблемными детками изнутри, она как никто другой осознает всю остроту проблемы. Именно поэтому Наталья Чикина подчеркивает необходимость соблюдения строго эпидемиологического режима, который требует наличия отдельных изолированных комнат для каждого из детей-инвалидов, а также отдельной зоны для посещения учителями; требует особых условий для соблюдения гигиенических процедур.
Что же касается самой мамы детей-инвалидов, ее семья владеет комнатой в коммунальной квартире, где соблюдать все эти нормы невозможно. В подобной ситуации, рассказала Наталья Чикина, практически все семьи, где есть дети с орфанными заболеваниями: маленькая жилпощадь сводит на нет старания врачей и родителей, законодательного механизма предоставления жилья при таком заболевании нет.
Постоянный адрес новости:
http://news.rufox.ru/texts/2020/08/10/361459.htm
Источник:
Чтобы оставить комментарий, вам необходимо авторизоваться! Если у Вас еще нет аккаунта, то Вы можете получить его прямо сейчас!